Web Analytics Made Easy - Statcounter

به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است.

این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در پی این اقدام، شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به‌ویژه کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند. ‌

بر اساس اعلام مدیر عامل خانه ای بی تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

سوم تا نهم آبان (۲۵ تا ۳۱ اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای نامگذاری شده است زیرا این بیماری هنوز یکی از بیماری های کمتر شناخته شده در سطح جهان است. تعداد بیماران پروانه ای در تمام جهان حدود ۵۰۰ هزار نفر برآورد می شود و جزو بیماری های ناشناخته به شمار می رود.

برچسب‌ها بیماران پروانه ای حسین امیر عبد اللهیان شهر تهران پروانه ایالات متحده آمریکا ایران امیرعبداللهیان

منبع: ایرنا

کلیدواژه: بیماران پروانه ای شهر تهران پروانه ایالات متحده آمریکا ایران امیرعبداللهیان بیماران پروانه ای شهر تهران پروانه ایالات متحده آمریکا ایران امیرعبداللهیان بیماران پروانه ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۲۱۹۸۹۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

دیدار امیرعبداللهیان با نخست‌وزیر بورکینافاسو

حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان با کیلم دو تامبلا نخست وزیر بورکینافاسو و هیات همراه ایشان که برای شرکت در دومین اجلاس ایران و آفریقا و همچنین نمایشگاه دستاورد‌های توانمندی‌های صادراتی جمهوری اسلامی ایران به تهران سفر کرده است، دیدار کرد و در خصوص زمینه‌های توسعه و گسترش روابط در عرصه‌های مختلف بین دو کشور گفتگو و تبادل نظر نمود. 

امیرعبداللهیان با ابراز خرسندی از پیشرفت‌های صورت گرفته در روند روابط دو کشور از جمله تعیین نقشه راه روابط، پیگیری مشترک توافقات صورت گرفته بین ایران و بورکینافاسو در عرصه‌های تجاری، صنعتی، علمی و فناوری، گردشگری و سایر موضوعات مورد علاقه را حائز اهمیت دانست.

آقای کیلم دو تامبلا نخست وزیر بورکینافاسو نیز در این دیدار با ابراز رضایت از نتایج مثبت سفر و مذاکرات خود با مقامات عالیرتبه کشورمان، انجام این سفر را ناشی از علاقه مندی برای آشنایی نزدیک با تمدن و فرهنگ غنی و پیشرفت‌های ایران و نشانگر عزم و اراده جدی دولت کشورش برای پیگیری جدی توسعه و تقویت روابط با ایران دانست.

نخست وزیر بورکینافاسو همچنین پیشرفت‌های جمهوری اسلامی ایران در عرصه‌های مختلف زیربنایی، اقتصادی و تجاری، علمی و فناوری و خدمات فنی و مهندسی در عین حفظ استقلال سیاسی را تحسین برانگیز دانست.

باشگاه خبرنگاران جوان سیاسی سیاست خارجی

دیگر خبرها

  • چالش‌های فراوان بیماران خاص و صعب العلاج در ایران/ وقتی مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود
  • کانون هموفیلی ایران: دارو‌های جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست
  • مصائب بیماران هموفیلی برای تهیه دارو
  • جذب یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال اعتبار برای بیماران خاص و صعب العلاج
  • آمار باورنکردنی بیماران مبتلا به دیابت در کشور
  • درآمد ۱۰۰۰ میلیاردی دانشگاه علوم پزشکی مشهد از گردشگری سلامت در ۱۴۰۲
  • یک موضوع مهم درباره آلرژی که خیلی‌ها نمی‌دانند | در مواجهه با آلرژی برخی پزشکان، بیماران را دچار سوءتغذیه می‌کنند
  • دیدار امیرعبداللهیان با نخست‌وزیر بورکینافاسو
  • تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است
  • جذب ۱۱۰۰ میلیارد ریال برای بیماران خاص و صعب العلاج در کرمانشاه